Bolesti najčešće pogađaju mlade, a u Srbiji ih je više od 10.000: Simptomi nevidljivi, posledice menjaju život

Na konferencija će istaknuti stručnjaci razgovarati sa pacijentima o trenutnim uslovima lečenja osoba sa zapaljenskim bolestima creva u Srbiji - dokle smo stigli, šta je još neophodno poboljšati, kakav je danas kvalitet života osoba obolelih od zapaljenskih bolesti creva. 

Šta su zapaljenske bolesti creva? 

Stres može pogoršati simptome, ali nije uzrok bolesti. 

Kronova bolest i Ulcerozni kolitis su autoimuna, hronična oboljenja koja zahvataju digestivni trakt. Ove bolesti su neizlečive ali se mogu staviti pod kontrolu uz pravovremenu i adekvatnu terapiju. 

Bolest se najčešće javlja između 20. i 30. godine života i, ukoliko nije pravilno lečena, može dovesti do trajnih oštećenja organa za varenje. 

U aktivnoj fazi bolesti simptomi poput čestih i neodložnih odlazaka u toalet, krvarenja, visoke temperature i bolova mogu pacijentima onemogućiti obavljanje osnovnih životnih obaveza – odlazak na posao, u školu ili čak izlaske iz kuće. 

Često se javlja teška anemija i malnutricija zbog nesposobnosti digestivnog trakta da apsorbuje hranljive materije. Sve ovo može rezultirati dugotrajnim i komplikovanim procesom oporavka. 

U najtežim slučajevima, bolest zahteva bolničko ili hirurško lečenje. 

A ni u fazi remisije, kada simptoma nema, život sa IBD-jem ne prestaje da bude izazovan, posebno zbog obaveza vezanih za terapije i promene stila života u cilju očuvanja dobrog stanja. 

U Evropi sa ovim dijagnozama živi između 2,5 i 3 miliona ljudi. U Srbiji ne postoje precizni podaci, procenjuje se da ima preko 10.000 obolelih. 

Uzrok bolesti i dalje nije u potpunosti poznat. Naučnici danas znaju da oboljenje nastaje kombinacijom genetskih faktora, disregulacije imunog sistema i narušenog crevnog mikrobioma.

Često se pogrešno misli da stres, loša ishrana ili nervoza mogu dovesti do oboljenja, ali ovi faktori mogu samo pogoršati postojeće simptome kod osobe koja je već razvila ovo autoimuno oboljenje. 

"Slušaj! Šta ti stomak kaže?" 

Zašto i dalje ne obraćamo pažnju na digestivno zdravlje? 

Stomak je deo tela koji se previše zanemaruje. Simptomi koji traju mesecima, povremeni bolovi, promene u radu creva, umor koji ne prolazi, krv u stolici - sve ovo jeste razlog za odlazak kod lekara. 

Kod zapaljenskih bolesti creva, kašnjenje dijagnoze može trajati godinama, a svaka godina nosi rizik od napredovanja bolesti. 

Zato iz Udruženja apeluju na sve koji sumnjaju da imaju ovaj ili sličan problem da se što pre jave svom lekaru kako bi na vreme dobili pravu dijagnozu i neophodnu pomoć! 

Udruženje koje nije pristalo na nevidljivost 

UKUKS, Udruženje obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije, osnovao je 2010. godine Ljiljan Đaković, je sa jednim ciljem: da osobe sa ovim dijagnozama ne budu marginalizovane i prepuštene same sebi. 

Udruženje deluje na više frontova, od edukacije pacijenata i podizanja svesti javnosti, do konkretnih inicijativa prema institucijama zdravstvenog sistema. 

Od osnivanja Udruženja, mnogi aspekti lečenja su se poboljšali. 

Skratio se period čekanja na dijagnozu i medicinski stručnjaci su više upoznati sa ovim oboljenjima. Zahvaljujući angažovanju institucija, dostupne su nam inovativne, biološke terapije za lečenje, što pre 16 godina nije bio slučaj. 

Međutim, problema je i dalje mnogo, u zdravstvenom sistemu ali i u široj javnosti, koja često ove bolesti i dalje ne prepoznaje kao ozbiljno zdravstveno stanje. 

UKUKS nastoji da neke od ovi problema reši kroz svoje inicijative i projekte. Kroz Udruženje, pacijenti mogu imati pristup besplatnoj psihološkoj podršci, grupama za razmenu informacija i pružanje podrške od strane drugih pacijenata, kao i mnogobrojnim edukativnim materijalima kao i edukativnim panelima koji se organizuju nekoliko puta godišnje. 

Izazovi koji čekaju sistemski odgovor 

Pacijenti koji primaju biološku terapiju danas moraju za svaki odlazak u dnevnu bolnicu da prolaze kroz komplikovanu proceduru dobijanja uputa, što se u nekim situacijama dešava i jednom mesečno. 

Za one koji se leče van mesta stanovanja, to znači više dana odsustvovanja sa posla na mesečnom nivou. UKUKS je i saradnji sa još osam Udruženja pacijenata pokrenuo inicijativu u novembru prošle godine, za produženje važenje uputa za stacionarno lečenje na period

trajanja lečenja za sve hronične pacijente. Najavljen je sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje za dalju razradu ovog pitanja i njegovog rešavanja. 

Rekreativno bavljenje sportom: DA ili NE? 

Dugo je vladalo uverenje da osobe sa zapaljenskim bolestima creva treba da se klone fizičkog napora. Savremena medicina to demantuje: umerena fizička aktivnost može poboljšati kvalitet života, smanjiti umor, sniziti markere upale i doprineti boljem upravljanju bolešću. Ali čini se da ove informacije ne dolaze do osoba koje najviše treba da ih čuju. 

Projekat BOOST (Building Opportunities for Optimal Sports participation and Training), sufinansiran od strane Evropske unije kroz Erazmus+ program, nastao je upravo da premosti taj jaz. 

Konzorcijum projekta čine Planinarski klub Tara iz Srbije, UKUKS, hrvaško udruženje HUCUK i italijansko sportsko udruženje Cassetto dei Sogni, uz učešće gastroenterologa, psihoterapeuta i kliničkih psihologa. 

U periodu od 16. marta do 6. aprila 2026. u okviru projekta je sprovedeno istraživanje o fizičkoj aktivnosti IBD pacijenata u tri zemlje, prikupljen je ukupno 2.301 odgovor. Prema ovom istraživanju u Srbiji gotovo 37% ispitanika nikada ili retko vežba. Više od polovine ispitanika u Srbiji i Hrvatskoj navodi da je nivo fizičke aktivnosti opao nakon dijagnoze. 

Barijere su fizički simptomi, strah od pogoršanja, ali i nedostatak informacija i prilagođenih programa. Istraživanje je pokazalo da i pre dijagnoze značajan deo pacijenata nije bio fizički aktivan, 22% u Srbiji. 

Ovi podaci govore da problem nije samo bolest. 

Problem je i odsustvo kulture kretanja, podrške i znanja. 

Rezultati ovog istraživanja biće osnova za izradu vodiča za pacijente o bezbednom bavljenju sportom i vodiča za sportske instruktore o radu sa osobama sa zapaljenskim bolestima creva. 

Izvan dijagnoze: moja dijagnoza je nevidljiva. Moja prava nisu! 

Prava pacijenata u Srbiji postoje i jasno su zakonima definisna. Primena tih prava, međutim, zavisi od toga da li pacijent uopšte zna da ih ima, ali i koliko su drugi akteri spremni da ih poštuju. Svedoci smo da zbog neinformisanosti pacijenata često dolazi do zloupotrebe, pa se dešava da pacijenti u prvom trenutku nisu ni svesni da im je neko pravo uskraćeno. 

Projekat "Izvan dijagnoze", koji UKUKS sprovodi u saradnji sa advokaticom Jasnom Lj. Stojanović, odgovara upravo na ovaj problem. Kroz devet tematskih pravnih vodiča koji pokrivaju oblast rada, obrazovanja i socijalnog osiguranja, kao i ciklus vebinara, radi se na edukaciji osoba sa zapaljenskim bolestima creva o tome koja su njihova prava i na koji način mogu da ih ostvare čak i u situacijama koje se čine bezizlazno. 

Značaj ovog projekta prevazilazi IBD zajednicu. 

Model pravnog opismenjavanja pacijenata sa nevidljivim bolestima može se primeniti i na sve ostale hronične bolesti čije nosioce sistem ne prepoznaje. 

Jer, kao što glasi poruka kampanje: dijagnoza koja nije vidljiva ne znači da prava ne postoje.

24. maj, Hotel ZiJin: svi za istim stolom 

Centralni događaj majske kampanje je konferencija "Nismo nevidljivi", koja se održava 24. maja 2026. godine u Hotelu ZiJin u Novom Beogradu, sa početkom u 11:30. 

Tri tematska panela pokrivaju tri ključne oblasti: od BOOST projekta i pitanju fizičke aktivnosti IBD pacijenata, sa prezentacijom rezultata istraživanja, preko inicijative za produžetak uputa do predstavlja projekta "Izvan dijagnoze". 

Konferencija je idealno mesto da se razmene informacije između struke i pacijenata ali i da se uz podršku medija, o ovim bolestima i njenim izazovima informiše i šira javnost.

BONUS VIDEO: