"U 28. godini života, ja kortikosteroidne kreme onako instinktivno bacam kao: 'Ne, šta će mi to? Bacam ja to, idem, ja sam majka, hrabra žena, ratnica, bacam ja to sve.' I onda kreće pakao! Nisam ni znala šta je to."
Kada je imala samo osam meseci, Anđeli Tonić pojavio se prvi ekcem. Njeni roditelji, kao i većina roditelja, poslušali su savet lekara i započeli terapiju kortikosteroidnim kremama. Narednih decenija problemi su se povremeno smirivali i vraćali, a ona je živela u uverenju da je to jedini način da kontroliše bolest.
Danas, kao magistarka farmacije i majka troje dece, otvoreno govori o iskustvu koje joj je promenilo život.
Gostujući u podkastu "Hrabrije nego juče", Anđela je ispričala kako je izgledalo odrastanje sa ekcemom, ali i šta se dogodilo kada je odlučila da potpuno prestane sa korišćenjem kortikosteroidnih krema.
"Kao dete sam noću tražila samo maminu ruku"
Prve uspomene na ekcem vezane su za nesnosan svrab i neprospavane noći.
"Sećam se da sam bila mala i da su mi vrat i lice bili toliko upaljeni da sam samo dolazila kod mame i spuštala glavu na njenu ruku da me hladi. Bilo mi je bitno da ja budem pored mame i da me to valjda malo umiri, da bih spavala. Inače je baš znalo da bude jako strašno, i dešavalo mi se kad buknem da se probudim i da ne mogu da gledam, toliko mi očni kapci budu onako teški da ja ne vidim ništa", prisetila se Anđela.
Godinama je koristila kortikosteroidne kreme
Tokom detinjstva i kasnije odraslog doba koristila je terapiju koju su joj preporučivali dermatolozi.
"Nikada nisam koristila najjače kortikosteroide. Uglavnom su to bile kreme srednje jačine koje sam mazala kada bi se ekcem pogoršao. Imala sam utisak da ih koristim retko i po potrebi", rekla je ona.
Ipak, tek mnogo kasnije shvatila je koliko je postala vezana za njih.
"Kada bih krenula na put, morala sam da ponesem kremu sa sobom. Ona tubica je bila gotovo istrošena, ali sam morala da je imam, da ja znam da je tu, za ne daj Bože. Ali u stvari, ja zaista nju nisam koristila to kao: "E, sad mi je izašlo, sad ću ja," nego obično sam trpela dok se baš ne pogorša. A onda odem i kod lekara. Promenila sam ih ko zna koliko, a ako pitate bilo koju osobu sa ekcemom, svi su promenili jedno 10-20 lekara sigurno."
"Bacila sam kremu i tada je počeo pakao"
Prelomni trenutak dogodio se nakon rođenja prvog deteta.
"U 28. godini života, ja kortikosteroidne kreme onako instinktivno bacam kao: 'Ne, šta će mi to? Bacam ja to, idem, ja sam majka, hrabra žena, ratnica, bacam ja to sve.' I onda kreće pakao! Nisam ni znala šta je to. Ja sam mislila da sad odjedanput imam neke alergije, valjda zbog porođaja, zbog svega. Beba je bila mala, a ja sam počela da otičem, da mi se zatvaraju oči, da dobijam neke koprivnjače, da se češem... bukvalno mi se ispopči koža. Mislila sam da možda imam i neke parazite, pokušavala sam i razne alternativne metode ali sam jedno šest meseci tapkala u mestu."
******* LINK *********
Odgovor je, kaže, pronašla tek kada je naišla na međunarodnu organizaciju koja se bavi sindromom odvikavanja od lokalnih kortikosteroida (Topical Steroid Withdrawal Syndrome – TSW).
"Prvo sam negirala da to ne postoji, da nije moguće. Onda sam razmišljala kako sam ja kao farmaceut sebi mogla da napravim zavisnost od lekova? Međutim, čitam dalje i shvatam da ja imam apsolutno svaki simptom koji su oni nabrojali."
Simptomi koji su joj promenili život
Anđela navodi da problem nije bio samo na koži.
"Ljudi vide crvenu kožu, ali ispod toga postoji mnogo više simptoma. Imala sam nesanicu, otoke limfnih žlezda, opadanje kose, čak i noktiju. Osećala sam kao da mi koža gori."
Najteži period bio je kada su počele da se stvaraju otvorene rane.
"Perutanje nije najgore. Najgore je kada koža počne da puca, krvari i kada se stvore rane po celom telu. Četiri meseca nisam mogla da obujem ni papuče i izađem iz kuće. Imala sam utisak kao da mi neko stavlja vatru na kožu", objašnjava nam Anđela i dodaje:
"Nije bila samo koža u problemu, bili su i nervi i krvni sudovi. Karakteristični su ti crveni rukavi, bukvalno cela ruka bude crvena, a dlanovi beli. Ali i to je samo prva faza, a osobe prolaze obično kroz tri faze. Ta upaljena koža posle počne da se peruta do iznemoglosti. Ne znam koliko sam tih ciklusa imala gde se koža sva preljuštila. Svaka osoba se peruta, a na primer, ono što se svakom isperuta za mesec dana, to se osobama sa sindromom isperuta za jedan dan..."
Upozorenje: Fotografije u galeriji mogu biti uznemirujuće za osetljive čitaoce, jer prikazuju posledice sindroma odvikavanja od lokalnih kortikosteroida (TSW).
Zašto je odlučila da javno govori o svemu
Tokom pandemije koronavirusa odlučila je da na društvenim mrežama prvi put pokaže kako izgleda njena koža.
"Instagram je mesto gde svi žele da budu savršeni. Ja sam rešila da pokažem realnost. Posle prve objave počeli su da mi se javljaju ljudi koji prolaze isto."
Kaže da joj je tada pao veliki teret sa srca.
"Shvatila sam da nisam sama i da ni drugi nisu sami."
Savet roditeljima: Ne paničite zbog svake promene na koži
Anđela smatra da roditelji često iz straha prebrzo posežu za različitim preparatima.
"Prvo gledajte dete, a ne samo promenu na koži. Ako se dete ne češe i normalno spava, često nema razloga za paniku."
Naglašava da je važno tražiti moguće uzroke problema, posebno alergije, ali i voditi računa o ishrani, kvalitetu vazduha i proizvodima koji dolaze u kontakt sa dečjom kožom.
"Najvažnije je da roditelj zna da nije sam"
Kroz razgovore sa roditeljima dece koja imaju ekcem shvatila je koliko su podrška i razumevanje važni.
"Mnoge majke mi pišu očajne, iscrpljene i uplašene. Najvažnije je da znaju da nisu same i da postoji mnogo porodica koje prolaze kroz isto", rekla nam je Anđela, a šta ona koristi za negu svoje dece i šta su za nju sastojci koje preporučuje, poslušajte u video snimku na početku teksta.
Na kraju razgovora poručila je da je njena najveća želja da se o sindromu odvikavanja od lokalnih kortikosteroida više govori i da roditelji budu bolje informisani o svim mogućim posledicama terapije.
"Ako je moja priča pomogla makar jednom roditelju da postavi više pitanja i potraži više informacija, onda je sve ovo imalo smisla."
BONUS VIDEO: