Drugačiji put, ista ljubav: Jelenina priča o životu sa autizmom i snazi porodice

"Bilo mi je neshvatljivo. Prvo, za nas je bio šok s obzirom da je dete govorilo, imalo direktan pogled… da odjednom sve nestane, kao da je neko sve izbrisao! Ne možete kao roditelj da se pomirite sa tim."

Imali smo priliku da pričamo o autizmu, dijagnozi koja menja svet ne samo deteta koje je ima, već cele porodice.

Jelena danas usmerava kroz život svog srednjoškolca koji ima autizam, i uspevaju da se izbore sa svim izazovima, ali pre 16 godina, kada su dobili dijagnozu, situacija nije bila ista.

Na pitanje kako je primetila da je njeno dete drugačije spram druge dece, iznenadila nas je odgovorom:

"Najčešće ljudi misle da mi roditelji uvek prvi primetimo. U mom slučaju su moji roditelji ti koji su primetili. Iako sam kroz ceo život stalno bila okružena decom, kod svog deteta nisam mogla da primetim nešto što je mojim roditeljima bilo očigledno. Prosto dešava se ponekad kod nas koji se suočavamo sa tim izazovom da um odbija da prihvati", rekla nam je Jelena.

"Moji roditelji su izvršili pritisak da krenemo na neophodne dodatne preglede. To je bilo negde oko 20. meseca Lukinog života. Do tada je njegov razvoj bio kao i kod svake neurotipične bebe. Onda je odjednom sve prestalo – direktan pogled u oči, udvajanje 'mama', 'tata', 'baba', počeo je rukicama da hvata nešto po vazduhu, što je samo njemu bilo vidljivo. Morala sam u jednom momentu sve to da osvestim kod sebe i kažem: 'Ok, idemo da vidimo šta se dešava'."

Jelena i njen suprug, tražeći odgovor šta se dogodilo sa njihovim sinom, nisu kod pedijatra naišli na potpuno razumevanje.

"Objasnili smo joj sve simptome koje smo primetili, ali najčešće smo dobijali odgovore tipa: 'On je dečak, prevremeno je rođen, ima malo odstupanja ali dajte mu vremena'. Međutim, moji roditelji su bili vrlo odlučni u tome da me nateraju da do kraja istrajem, zbog čega sam ponovnim odlaskom kod pedijatra rekla da ne želim više da čekam i da hoću uput. Nažalost, usledila je rečenica: 'Ali ja ne znam kod koga da vas uputim'."

 Pedijatar je nije razumeo i tu je borba tek počela

Kako pedijatar nije znao gde da ih uputi, Jelena nije odustajala, i tražila je rešenje od drugih roditelja gde bi zapravo najbolje bilo da se obrate. Na svim dotadašnjim pregledima sve se svodilo na dijagnozu razvojne disfazije i dodatni rad sa detetom koji će ga stimulisati. Redovno su posećivali defektologa, ali značajan napredak odlaskom u dotadašnje ustanove, nisu primetili.

"Kada je Luka napunio 7 godina odlučili smo da promenimo Institut i otišli smo u Institut za mentalno zdravlje u Palmotićevoj, na dečije odeljenje. Tamo smo upoznali čuvenog doktora Rudića, koji je odmah rekao da to nije razvojna disfazija već autizam."

Prvi susret sa dijagnozom 

Koliko god je već bila svesna da se sa Lukinim razvojem nešto dešava, ipak ta reč "autizam" bila je strašnija nego što je mogla da zamisli.

"Kada vam neko kaže tu rogobatnu reč - autizam, istera vas iz sopstvene kože, i izgleda strašno. Plakala sam i odmah pozvala našeg defektologa, kod kog smo privatno išli, koja mi je rekla: 'Udahni, sve je u redu. Tvoje dete je i dalje isto kao što je bilo I pre te dijagnoze. I dalje si svesna da mora da se radi sa njim. Sad malo spustite loptu, udahnite i polako'. Tako je počela naša priča", govori nam Jelena.

Težak je trenutak kada u porodicu uđe zvanična dijagnoza i kada roditelji shvate da imaju izazov sa kojim moraju da se bore. Jelena nam otkriva kako su se ona i njen muž nosili sa tim.

"Jako teško. Mi smo mogli jedno tri puta da se razvedemo, zato što nisam ja kriva, nije on kriv, pa ko je kriv? Šta se dešava? Bilo mi je neshvatljivo. Prvo, za nas je bio šok s obzirom da je dete govorilo, imalo direktan pogled, i da odjednom sve nestane, kao da je neko sve izbrisao! Zbog toga, kao i u većini porodica koje se susreću sa istim izazovom, dolazi do nesuglasica i rasprava. Dete nije tražilo da bude rođeno, niti je tražilo da ima problem, ali na meni kao roditelju je da ja njemu budem maksimalna podrška i da izvučem maksimum i iz njega. I iz sebe, i iz nas", govori Jelena i dodaje:

"U nekim momentima vam je najlakše da kažete: 'Ok, svako od nas neka spakuje torbe i neka svako na svoju stranu ide'. A onda u nekim momentima spustite loptu pa shvatite da se još uvek u suštini ipak volite."

Otac i majka se obično drugačije nose sa teškim trenucima i detetovom dijagnozom, ali uvek postoji onaj koji je "jači" i koji ne dozvoljava da se sve slomi. U ovoj situaciji to je bila Jelena.

"Nisam smela sebi da dozvolim da se slomim, jer kad se ja slomim, ja dižem i sebe i njega i dete. Kako je Luka postajao zreliji, bolji, kako je više komunicirao, tako je Nikola nalazio polako put do njega. I Luka je nalazio put do Nikole, pa su se njih dvojica konačno razumeli, i onda je frustracije bio sve manje. Sa komunikacijom i boljim razumevanjem, svi ti periodi neshvatanja su se razredili skoro do nepostojanja."

Jelena je imala veliku podršku i svoje i suprugove porodice, a kako kaže, nije se libila ni da zatraži pomoć kada joj je bila potrebna. Nažalost, mnoge žene to danas ne čine i sve se lomi na njima.

"To je zato što mi živimo u takvom okruženju. Balkan je poznat po tome "ćuti, trpi, nemoj da drugi vide". Naučeni smo da pognemo glavu i ćutimo, da je naš problem samo naš i u naša četiri zida. Takav je problem bio i kada je Luka bio mali. Meni je jako dugo trebalo da promenim ono što je u meni ukorenjeno sistemski”, govori nam Jelena.

Neprijatna situacija iz parka

Sa nama je još podelila i jednu neprijatnu situaciju iz parka koja ju je posebno povredila.

"Luka u tom uzrastu nije pričao puno, a bili smo u parku. I on se u jednom trenutku zaigrao i počeo da se juri sa jednom, njemu do tada nepoznatom, devojčicom. Samo su se igrali i smejali, iako ništa nisu komunicirali. Deca se razumeju. I oboje su trčali uz stepenice ka toboganu, pa niz tobogan, da bi u jednom momentu, na vrhu tobogana, Luka koji je čuo neki zvuk koji je samo njemu bio prepoznatljiv, pokušao da ga oponaša. Baka te unuke je momentalno prišla i uhvatila je za ruku i rekla: 'Idemo na drugi kraj parka'. Luka se zbunio, spustio se niz tobogan i pogledao me, a ja sam rekla: 'U redu je'. Uvek sam prema njemu nastupala kao da me razume. Mene je postupak te bake ranio najstrašnije. Luka nije bio svestan težine postupka te bake, on je samo bio zbunjen što devojčica odlazi bez pozdrava. Osetio je on u tom momentu da mene boli i zato me je sve vreme gledao i tražio je odobrenje u mojim očima, a ja nisam znala kako da se sama ponesem sa svojim emocijama”, rekla nam je Jelena, a onda poslala I poruku zbog koje svi treba da se zamislimo:

"Ljudi ne shvataju da buljenjem u nečije dete, diskriminacijom, distanciranjem, ne povređuju samo to dete koje ima autizam, nego povređuju i osobu koja je sa tim detetom. Često me pitaju: 'Zašto se vaš profil na Instagramu zove Dnevnik jedne autistične mame kad vi nemate autizam?' Moj odgovor je uvek isti – kada jedan član porodice dobije dijagnozu autizma, onda se cela porodica prilagođava tom stanju i živi u suštini autizam."

Želja za drugom bebom

Lukina dijagnoza nije bila prepreka Jeleninoj želji da ima još jedno dete, iako je posle prve trudnoće mislila da više neće imati hrabrosti za još jednu trudnoću. Želja se javila nakon što su u njihovu porodicu počele da pristižu bebe, kada je Luka napunio šest godina.

"Odjednom su mi se javila pitanja poput: 'Šta bi bilo kada bismo imali još jedno dete?'. Ne u smislu da bismo imali koga da pazi na Luku kad nas ne bude bilo, nego baš čista iskonska želja da imamo još jedno dete jer prosto to želimo. Želja da se ostvarim još jednom kao mama. Želja da podarim nama, našoj porodici, još jedan život. Našoj ljubavi. Želja da još jednom imam bebu. I to je počelo sve više da me okupira, dok je Nikola bio decidan u tome - Ne! I on je bio rešen u tome da ne želi još jedno dete, ali i ta njegova odluka je nastala više kao posledica straha zbog svega što smo doživeli. On je divan sa malom decom, obožavaju ga i to sam često odlazeći u goste koristila kako bih mu dokazala koliko bi nam bilo divno sa još jednim detetom."

I uspela je, rodila je Petra.

Svojom voljom, pozitivnim mislima i snagom koju nosi u sebi, danas je majka dvojice odraslih dečaka koji su jedan drugom velika podrška, a sve o drugom porođaju, zbližavanju sa starijim bratom i iznova privikavanju na ulogu mlade mame, možete pogledati u snimku na početku teksta.

Poruka za sve roditelje

Za kraj, Jelena je imala važnu poruku za sve roditelje koji danas prolaze kroz izazove sa kojima su se oni suočavali na početku sa Lukom, ali i za roditelje uopšte:

"Važno je da pronađu adekvatnog stručnjaka u kog će imati poverenja, zahvaljujući kom će se osećati sigurno, stabilno i ušuškano. Da ne odustaju. Da partneri veruju malo više jedno u drugo. Da zanemare tuđe poglede, govorkanje i priče, i ono čuveno sujeverje 'ko zna ko je od predaka nešto uradio, pa se to prelomilo na detetu'. Ne! Neka izađu iz tog 'balkanskog moda' i neka žive svoj život, svoju priču, svoju ljubav, jer će im se samo jakom verom u sebe i dete, pokazati pravi put".

Poslušajte i priču naše Bojane o traumatičnom porođaju, postporođajnoj depresiji ali i snazi da posle toga pokrene sopstveni biznis:

BONUS VIDEO: