- Sve je počelo kada je žena počela da se ponaša drugačije nego inače, a lekari su mislili da je u pitanju demencija.
- Nakon saobraćajne nesreće shvatili su da se sa njom dešava nešto mnogo ozbiljnije.
- Progresivna supranuklearna paraliza (PSP) brzo oštećuje mozak, izaziva probleme s ravnotežom, govorom i pokretima, a za nju ne postoji lek.
Ono što je u početku delovalo kao uobičajeno ponašanje za ženu u menopauzi, pretvorilo se u razornu dijagnozu koja je jednoj porodici potpuno promenila život. Džon Manitara ispričao je kako je njegova supruga Žilijan počela da se ponaša neobično, a tek mnogo kasnije saznali su da boluje od progresivne supranuklearne paralize (PSP), retke i neizlečive bolesti mozga.
Prvi simptomi su zbunili porodicu
Krajem 2022. godine Žilijan je počela da pada i pokazuje neuobičajeno impulsivno ponašanje. Dešavalo se da iznenada ode bez reči ili da poveruje telefonskim prevarantima, što ranije nikada ne bi učinila. Njen suprug u početku je verovao da su promene povezane s menopauzom. Međutim, nakon saobraćajne nezgode u maju 2023. godine postalo je jasno da se događa nešto mnogo ozbiljnije.
"Nakon nesreće delovala je potpuno odsutno, kao izgubljena duša. To jednostavno nije bila žena koju sam poznavao", rekao je Džon.
Od sumnje na demenciju do konačne dijagnoze
Lekari su joj u početku postavili dijagnozu početne demencije, ali kako se stanje naglo pogoršavalo, početkom 2024. godine ustanovljeno je da boluje od progresivne supranuklearne paralize (PSP).
Ova retka neurološka bolest nastaje zbog nakupljanja proteina tau u mozgu, što dovodi do propadanja moždanih ćelija. Simptomi uključuju gubitak ravnoteže, probleme s hodom, govorom, gutanjem i razmišljanjem. Iako podseća na Parkinsonovu bolest, PSP napreduje znatno brže, a efikasan lek za sada ne postoji.
"Od supruga sam postao negovatelj"
Kako je bolest napredovala, Žilijan više nije mogla samostalno da obavlja svakodnevne aktivnosti.
"Jednom je ostavila otvorene slavine i uključen plin. Nisam više mogao ni na trenutak da se opustim. Počela je da pada tokom noći, nije mogla sama da se okupa niti obuče. Od supruga sam postao njen negovatelj. To me je slomilo", ispričao je Džon. Danas Žilijan ima 24-časovnu negu i gotovo je u potpunosti zavisna od pomoći drugih.
"To je kao da tugujete za nekim ko je još živ"
Džon kaže da je najteže gledati kako bolest polako oduzima osobu koju voli.
"Budim se svakog dana kao da živim u noćnoj mori. Njena ljubav je i dalje tu, ali sve ostalo kao da nestaje. Voleo bih da mogu da zamenim mesta s njom, samo da ona ne pati. To je kao da tugujete za živom osobom." Džon dodaje da je porodica dugo vodila iscrpljujuću borbu kako bi dobila odgovarajuću pomoć.
"Morali smo da se borimo za svaki oblik podrške, a većina je stigla mnogo kasnije nego što je trebalo. A upravo je vreme ono čega nemamo."
Bol zbog dece i propuštenih životnih trenutaka
Njihov sin Endrju uskoro će se oženiti, a ćerka Ana sledeće godine planira svoje venčanje. Iako će Žilijan prisustvovati sinovljevom venčanju, porodica strahuje da neće dočekati ćerkino. Ipak, uspeli su da zajedno odu u kupovinu venčanice za Anu.
"Kada je pokazala palac gore u znak odobravanja, svi smo zaplakali. Bio je to trenutak koji ćemo zauvek pamtiti", otkrio je Džon.
Ana priznaje da joj najviše nedostaju svakodnevni razgovori s majkom.
"Ponekad slušam stare glasovne poruke ili čitam naše stare poruke samo da bih se ponovo osetila bliskom s njom."
Snovi koje bolest nije dozvolila
Džon i Žilijan planirali su da penzionerske dane provedu na toplom i sunčanom mestu, ali ti planovi nikada neće biti ostvareni. Danas je Žilijan gotovo nepokretna, hranu mora da jede iseckanu ili pasiranu kako bi bezbedno gutala i potpuno zavisi od tuđe pomoći.
"I dalje ume da se nasmeši, iako su joj oči uglavnom zatvorene. Život može da bude veoma okrutan, ali naša ljubav je večna. Sada mi je jedino važno da joj preostalo vreme bude što mirnije i dostojanstvenije", zaključio je Džon.
BONUS VIDEO