Na prvi pogled, Keli Barta je radila sve kako treba. Dijagnostikovan joj je ekcem još kao detetu, a lečenje je pratilo uobičajen tok: hidratantne kreme, hidrokortizon i, na kraju, lokalni kortikosteroidi. Skoro tri decenije ti preparati su držali osip pod kontrolom. Ali 2012. godine, sve se promenilo.
Sa 38 godina, Keli je odlučila da prestane sa korišćenjem jakih steroidnih krema koje su postale deo njene svakodnevice. Usledio je živi pakao.
"Bukvalno je bilo kao da mi je neko prosuo ključalu vodu po telu," priseća se. U roku od nekoliko dana, njena koža je bila vatrenocrvena, telo joj je gorelo od bola, a svrab je bio neizdrživ. Taj pakao je trajao pet godina.
Barta je patila od sindroma povlačenja lokalnih steroida (Topical Steroid Withdrawal - TSW), poznatog i kao sindrom crvene kože - iscrpljujućeg i malo poznatog stanja koje može nastati nakon prestanka dugotrajne upotrebe kortikosteroida. Simptomi uključuju konstantno pečenje, svrab, crvenilo i curenje limfe. Za mnoge, ovo stanje ne samo da je bolno - već uništava život.
Tokom petogodišnje borbe, Keli je izgubila karijeru, brak, pa skoro i život. Bila je vezana za krevet 18 meseci, patila od infekcija, ozbiljnog gubitka kilograma i neprekidnih bolova. Lekari nisu znali šta joj je.
Ekcem pogađa više od 30 miliona ljudi u SAD. Lokalni steroidi su standardna terapija. Oni deluju - dok ne prestanu da deluju. U Bartinom slučaju, sve je počelo blagim hidrokortizonom, da bi se s vremenom prešlo na najjače formule na tržištu. Koža joj je postajala sve tanja. Alergije su bile sve češće, ali lekar kao da nije ve to shvatao suviše ozbiljno. "Samo ćeš morati da ovo koristiš ceo život," govorio je tešeći je.
Tiha opomena nije došla od lekara, već od farmaceutkinje u apoteci: "Pazite da ne preterujete sa ovim." Ali šta znači "preterivanje" kad joj je lekar odobrio da kreme koristi bez prekida? Keli Barta je radila ono što milioni ljudi rade svakodnevno.
Počela je da istražuje. Ono što je pronašla bilo je zastrašujuće. Dugotrajna upotreba steroida može izazvati upravo simptome koje je imala. Kada ih je konačno u potpunosti izbacila, telo joj je buknulo. Crvenilo se pojavilo na mestima gde je nanosila kremu. Onda se proširilo. Nije mogla da spava, jedva se kretala, stalno u krugu između kreveta i kupatila.
Lekari nisu imali odgovore. Jedan je čak tražio informacije na internetu tokom pregleda. Prijatelji i porodica su je nagovarali da se vrati na terapiju. Odbila je.
"Instinktivno znaš da su te te supstance polako trovale," rekla je. "Zašto da im se vraćam?"
Keli nije usamljena u ovom problemu. Međunarodna mreža za podizanje svesti o lokalnim steroidima (ITSAN), čija je sada predsednica, podržava hiljade ljudi sa sličnim iskustvima.
Među njima je i 23-godišnja Džejda Džons. Njoj je ekcem dijagnostikovan kao detetu. Kroz osnovnu i srednju školu koristila je steroide povremeno. Kada joj je dermatolog prepisao najjaču klasu steroida, koža joj se pročistila, ali to nije dugo trajalo.
Godine 2022, nakon selidbe u Los Anđeles, koža joj je počela da menja boju i pojavile su se bolne fleke. U roku od nekoliko dana bila je nepokretna. Usledili su meseci agonije, izolacije i potpuni kolaps njenog života glumice i kreatorke sadržaja.
Isprobala je sve - od slane vode u Tulumu do terapije hladnom plazmom u Tajlandu. Svaka je donela delimično olakšanje, ali nijedna trajno.
"Ovo ide daleko dublje od kože," rekla je Džons. "Pogađa svaki aspekt života. Niko nikada neće u potpunosti shvatiti horor življenja u telu koje je pola živo, bez izlaza iz svraba, bola i vatre."
Iako se kortikosteroidi široko koriste, TSW je i dalje uglavnom nepriznat u zvaničnoj dermatologiji. Nema dijagnostičkog koda, nema standardnog lečenja i malo edukacije. Mnogi lekari TSW greškom tumače kao pogoršani ekcem - i prepisuju još steroida, čime samo produbljuju problem.
Za Bartu i Džons, oporavak nije došao iz apoteke. Došao je iz prestanka. Iz preživljavanja. Iz podrške zajednice ljudi koji su, kao i oni, odbili da budu ignorisani. Danas Barta i dalje ima probleme sa kožom. Džons koristi svetlosnu terapiju. Nijedna nije potpuno izlečena. Ali obe ponovo žive. Pročitajte i ispovest žene koja je mislila da ima ekcem, a zapravo je dobila rak.
BONUS VIDEO:
