Još
Ostalo

Ukucajte željeni termin u pretragu i pritisnite ENTER

I pored invaliditeta, živim život punim plućima

Od devete godine Jelena Milošević boluje od nepredvidive neuromišićne bolesti FOP koju ima svega dvoje ljudi u Srbiji. Iako leka nema, ona živi sa njom ulažući mnogo energije u komunikaciju sa obolelima iz celog sveta i aktivnost ...

  Izvor: LepaiSrecna

Diplomirana profesorka engleskog jezika koja je trenutno na master studijama Fakulteta političkih nauka Jelena Milošević (34) jedna je od dve osobe u Srbiji koje boluju od FOP-a (Fibrodysplasia ossificans progressiva), izuzetno retke neuromišićne bolesti zbog koje se mišići i vezivna tkiva u telu pretvaraju u kosti i kada nastaju deformitet i invaliditet. 

Jelena se rodila sa deformisanim palčevima na nogama (kao i 99 odsto ljudi koji imaju FOP) ali je u njenom slučaju bolest mirovala do devete godine, kada su je doktori, ne znajući o čemu je reč, operisali čak dva puta. Kasnije je saznala da je kod FOP-a važno da oboleli ne doživi fizičku traumu, čak ni ubod iglom (jer bi to izazvalo dalju progresiju i okoštavanje), a kamoli operaciju. 

- Pošto se to desilo davne 1988. godine doktori su jednostavno priznali da nisu znali za bolest koja se javlja kod jedne osobe u dva miliona ljudi. Cela Tiršova bila je uključena u moj slučaj. Tada nije bilo interneta, i komunikacije su bile slabije, ali je strašno da je pre dve godine jedno dete ipak operisano iako je imalo iste simptome kao ja. Vrlo lako može da se desi da u Srbiji ima još ljudi kojima možda nije postavljena tačna dijagnoza, a imaju FOP - kaže Jelena. 

Nakon što se situacija pogoršala i pojavila prva progresija, sa porodicom je 1992. godine otišla na lečenje u Ameriku, u bolnicu u Pensilvaniji. Tamo je saznala i za Međunarodno udruženje obolelih od FOP-a (IFOPA) sa sedištem na Floridi koje danas okuplja 400 ljudi iz celog sveta. Sve ove godine u kontaktu je sa članovima, a kako kaže, komunikacija sa njima, uglavnom putem interneta, vratila ju je u život. 

Na sledećoj strani, pročitajte kakve su nade za izlečenje Jelenine bolesti.

Ovo ne smete propustiti

Komentari 0

Komentar je uspešno poslat.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Najnovije