"Imala sam momente kada se deca zalete i hoće da me zagrle, a ja kažem 'stani, stani', zato što nisam podnosila dodir, zato što ni lekovi protiv bolova nisu mogli da mi pomognu. Nisu mi prijali zagrljali, izazivali su mi neviđene bolove. Tako da one tada stanu, zbune se, a ja im onda objašnjavam."
Ovo nisu priče o savršenim životima. Ovo su priče o borbi, istrajnosti i hrabrosti. U trenucima kada nas život slomi i rastavi na najsitnije delove, postoje i oni drugi - kada ustanemo, saberemo se i shvatimo da smo jače nego ikada pre.
U podkastu "Hrabrija nego juče" donosimo priče žena koje su prošle kroz teške životne izazove i iz njih izašle snažnije.
U novoj epizodi moja gošća je Danijela Stojanović, majka dve devojčice i žena koja je više od 15 godina tražila svoju dijagnozu.
Danas sam super ali put do toga bio je dug i težak
Na početku razgovora Danijela iskreno govori o svom trenutnom stanju:
"Danas sam odlično, danas sam super. Nije bilo ovako prethodnih godina, ali sada sam zaista dobro."
Iza tog "dobro sam" stoji dug put, pun bola, neizvesnosti i čekanja prave dijagnoze.
Dijagnoza koju danas nosi je ankilozirajući spondilitis sa reumatoidnim artritisom, pojednostavljeno - reč je o autimunom, reumatološkog oboljenju.
Sve je počelo još u tinejdžerskom dobu
Prvi problemi pojavili su se još u adolescenciji. Međutim, kako je u tom periodu trenirala odbojku, njene simptome povezivali su sa ortopetskim problemima.
"Govorili su da se javim ortopedu, da je otok šake možda zato što sam se povredila i slično. Sve se maskiralo raznoraznim kortikosteroidima, longetama, gipsom, mirovanjem... U jednom trenutku sam i prestala da se bavim sportom jer sam shvatila da su otoci sve češći i da prosto ne mogu da dam svoj maksimum na terenu", rekla nam je Danijela i objasnila da se su se otoci javljali 3-4 puta godišnje i da je svaki put dobijala iste odgovore.
Trudnoća i majčinstvo
Situacija se pogoršava oko 26. godine, a dodatno je komplikuju dve trudnoće i dojenje.
"Tokom trudnoće sam bila užasno otečena i imala sam bolove u kičmi, nogama, rukama... Ali onda si trudna, malo si se ugojila, hormoni se menjaju... Kad se porodiš, onda dojiš i opet ne možeš ni da se adekvatno lečiš... Onda se dogodi druga trudnoća i taj period je dugo trajao, možda oko 8 godina", objasnila nam je Danijela, a onda otkrila koji je bio preloman trenutak:
"Kada mi je mlađa ćerka imala oko godinu i po dana, ja sam sva bila otečena i shvatila sam da treba da se pozabavim svojim zdravljem i da sebe stavim na prvo mesto jer ako ja nisam dobro, neće biti ni porodica. Tada sam ušla u proces dijagnoze."
Bolni otoci i svakodnevno nefunkcionisanje
Kada Danijela govori o otocima, jasno naglašava da to nije blaga otečenost:
"To su bolni otoci. Otekne svaki zglob u telu. Ne možeš ništa normalno da uradiš. Pritom kod ankilozirajućeg spondilitisa se kičma toliko ukruti da vrat ne možete da pomerite, ne možete da se savijete, u potpunom ste grču. U tim situacijama čak ne može ni da se udahne potpuno jer prosto kičma nema prostora da funkcioniše, a otoci su nepodnošljivi", govori Danijela i dodaje:
"Otoci na kolenima se u 90% slučajeva rešavaju isključivo punkcijama, ne prolaze ni uz određenu terapiju. Kada buknu i kada se nakupi ozbiljna količina tečnosti u tom zglobnom prostoru, punkcija je jedino rešenje."
Majčinstvo u bolu
Najveća borba za Danijelu bila je balans između bolesti i majčinstva.
"U najgorim bolovima ustajala sam da podojim dete. Ali sam sve to vreme imala neviđenu podršku svog supruga koji mi je sve to olakšavao. On ustane, presvuče bebu i bukvalno mi je samo stavi u naručje. Ja sam sa starijom ćerkom sigurno 7-8 meseci bila samo mama koja doji."
Godine lutanja i čekanja odgovora
Danijela opisuje sistem kao spor i iscrpljujući, te da se dugo samo vrtela u krug.
"Znali smo da se nešto dešava, ali nisam naišla na lekara koji bi se potpuno pozabavio mojim problemom. Vrtelo se u krug, malo magnet, malo rendgen... 'O, ti dojiš, pa ne možemo ništa, maži kremu', malo punkcija, i tako redom. A mislim da dijagnoza nije nimalo naivna. Postoje osobe koje završe u kolicima..."
U jednom trenutku kada je potpuno buknula i kada je duži period imala temperaturu, znala je da mora da se zauzme za sebe. Pronašla je reumatologa koji ju je pregledao i koji je ostao zatečen njenim stanjem, zapravo kako je ona to sve gurala.
Legla je u bolnicu na ispitivanje, a najteže joj je bilo što dvoje male dece mora da ostavi kod kuće dok ona ne sazna da li joj je zdravlje životno ugroženo ili je nešto trenutno.
Strah, bes i psihoterapija
Period čekanja dijagnoze bio je emotivno izuzetno težak.
"Bilo je preteško. Dijagnostika ne može da se odradi za par dana, genetika se čeka po mesec dana, magneti, gomila nekih analiza... Tako da je taj period ležanja na reumatološkom odeljenju od 10ak dana bio težak jer se čekaju nalazi, a onda već kad se dobije dijagnoza je drugačije. Malo je lakše ali dolaze onda momenti 'zašto baš ja', ljut si, besan si, tužan si, uhvatiš sebe u momentima kako sam sebe žališ..."
Ali ključnu ulogu imala je psihoterapija: "Dva, tri meseca sam bila u fazi 'zašto me nije pozvao ovaj ili onaj', 'zašto me ne razumeju', 'šta ću sutra', i onda sam krenula na psihoterapiju i kockice su se samo poslagale. Sada ne razmišljam ni šta je bilo, ni šta će biti, sve svoje napore koristim da budem prisutna u momentu. Mislim da svako tako treba, i da živimo svaki dan najbolje što znamo."
Život sa decom i objašnjavanje bolesti
Najteži momenti bili su vezani za decu, posebno kada nije mogla da ih zagrli zbog bolova.
"Imala sam momente kada se one zalete i hoće da me zagrle, a ja kažem 'stani, stani', zato što nisam podnosila dodir, zato što ni lekovi protiv bolova nisu mogli da mi pomognu. Nisu mi prijali zagrljali, izazivali su mi neviđene bolove. Tako da one tada stanu, zbune se, a ja im onda objašnjavam. Bile su male tada. Danas, kada imaju 6 i 9 godina, otvoreno pričam sa njima."
Biološka terapija bila je veliki preokret
Prelomni trenutak dolazi kada dobija biološku terapiju. Zapravo, kada je ponovo hitno završila na reumatološkom odeljenju.
"Moj lekar je shvatio da se 4 godine vrtimo u začaranom krugu i da ništa od lekova koje je koristila ne pomaže da sastavi bar 4 meseca bez otoka. Ja sam možda mesec dana prolazila bez otoka, a onda je doktor rekao: 'Ti si jedan kroz jedan kandidat za biološku terapiju'", rekla nam je a onda objasnila i koji su to simptomi zbog kojih je hitno završila na reumatologiji:
"Temperatura je bila konstantna, umor, nefunkcionisanje, nepodnošljivi bolovi. Prolazili su samo na uzimanje ozbiljnih lekova protiv bola. Bili su to momenti kada ne možeš ništa, ne možeš da hodaš, da dišeš... Prosto organizam uđe u tu fazu gde je imuni sistem napao svaki zglob u telu."
Kako kaže Danijela, dan kada je prvi put primila svoju biološku terapiju i kada ju je lekar uverio da će biti dobro, danas slavi kao svoj drugi rođendan.
"Posle prve terapije, prošlo je nekih 15-ak dana kada sam osetila olakšanje. Tada sam shvatila da sam ona stara, da je otok spao, da mogu normalno da spavam, da zagrlim decu, da funkcionišem. Teška je činjenica da ja na 7 dana sebi moram da dam određenu količinu cistostatika, na 14 dana dajem biološku terapiju, ali prosto sa time se živi i zahvaljujući tome, ja sam dobro."
Borba, ali i ponos
Danijela je danas naučila da živi pod terapijom, a na pitanje na šta je najviše ponosna odgovorila nam je sa puno emocije:
"Ne samo ja, nego u dubini duše verujem da smo mi žene neviđeni heroji. Postoje mnoge stvari u životu na koje sam ponosna i zbog kojih sam srećna. Iako ja sada imam ozbiljnu dijagnozu, ja sam donekle i srećna jer je ona mene promenila kao čoveka. Ja sam mnogo bolja osoba od kada sam se razbolela. Mnogo više volim sebe, cenim svoj život i imam mnogo više lepih dana od kada sam se razbolela, nego pre toga. Mnogo više cenim i porodicu, i sebe, i posao koji radim, i dane koje živim. Ponosna sam na svaki dan koji živim sa osmehom, na dan koji provedem na nogama, na mnoge odluke koje sam donela", rekla nam je Danijela, a kakve je još detalje svoje borbe otkrila, i zbog čega se borila da ne zaplače, pogledajte u celoj epizodi našeg podkasta koja se nalazi na početku teksta.
Pogledajte i priču naše Nataše Silađi koja se posle razvoda borila za dete, ali i pokrenula svoj biznis:
BONUS VIDEO: