Život je raznovrstan i divan. Ipak, činjenica je da je u njemu jedina sigurna stvar smrt. Često bolest vreba decenijama, čekajući dugo i asimptomatično da se podmuklo manifestuje. To najčešće objašnjava ona čuvena narodska rečenica: „Pa kako, pobogu, bio je zdrav i iznenada je umro?”
Niko od nas ne dobija zdravlje kao neograničeni resurs koji možemo trošiti bez posledica. Dobijamo samo vreme, koje se nekada, nažalost, broji u mesecima, a najčešće u decenijama koje najsrećnije među smrtnicima dovedu i do veka trajanja.
Imam urođenu srčanu manu koja je za posledicu u mom telu izazvala plućnu arterijsku hipertenziju (PAH). To je teška, progresivna, retka i smrtonosna bolest. Od nje pate mahom mladi ljudi i deca. U 90 odsto slučajeva se ne zna uzrok njenog nastanka. PAH pacijenti često slove za nevidljive invalide jer oslabljeni protok kiseonika do srca usled suženja krvnih sudova pluća i plućne arterije, koja je prateći element ovog komplikovanog stanja, onemogućava normalan život. Ove samo naizgled zdrave osobe imaju stalno prisutni osećaj hroničnog umora, teško tolerišu i najmanji napor, a bolest je toliko progresivna da bez adekvatne terapije pacijent živi manje od tri godine.
Zbog nedostatka kiseonika u plućima desna komora postaje hipertrofična i na kraju srce pacijenta biva toliko istrošeno i uvećano da često nastupa smrt. Od PAH se umire mnogo češće nego u slučajevima najinvanzivnijih oblika kancera. Jedino trajno izlečenje može se postići samo transplantacijom pluća, a u neretkim slučajevima pluća i srca.
Iz decenijskog iskustva života sa PAH odgovorno vam tvrdim da to nije dijagnoza već profesionalni ubica. Moj zadatak je da se s timom stručnjaka, donosiocima odluka, prijateljima, izborim protiv ovog surovog ubice. Svesna sam da u mojim grudima imam srce koje je poput tempirane bombe koja će u nekom trenutku zaustaviti moj život. Ipak, dok se to ne desi, neumorno radim na tome da se život osoba koje pate od retkih bolesti i PAH dovede u neko stanje gde će pacijentima biti vraćena sva oduzeta nada i dostojanstvo. To je rudarski posao.
U Srbiji do pre nekoliko godina nije bilo nijedne dostupne terapije za PAH. Sećam se dana kada se moj život brojio u danima u sobi Kliničkog centra Srbije. Doktori su šaputali da umirem. Bila sam priključena na aparate i kiseonik i mislila da ne može umreti neko ko još nije video more, ko se još uvek nije probudio kraj ljubavi svog života, da ne može umreti neko ko je toliko željan života kako sam ga ja bila željna.
Kada ste jedna od retkih osoba na svetu koje ceo svoj život žive s teškom bolešću vaš primarni karakter biva zamenjen onim pod nuždom izgrađenim karakterom brušenim teškim situacijama i okolnostima. Ponos nestane u naletu sirovih borbi za dah, a i vaše biće se spusti na nivo instinktivnog, zgrčenog, prepadnutog insekta.
Kada takva borba traje preko 20 godina, praćena socijalnom izolovanošću zbog nemogućnosti da pređete više od trideset koraka, a da se ne ugušite, kada vam je jedini izlazak iz kuće zapravo odlazak u hitnu pomoć, a doktori iz iste jedini pravi poznanici i prijatelji, onda biće u vama ima dva puta kojima može poći.
Jedan je autodestruktivnost i predaja, drugi je duhovni rast, trpljenje i strpljenje.
To me je činilo drugačijom. Bila sam puna žudnje za znanjem, nadajući se da će mi ono doneti olakšanje i odgovore na mnoga pitanja. Moj život je bila mala soba s velikom bibliotekom i prozorom koji je gledao u sivi zid kuće naših suseda.
Godine sam provodila kraj tog prozora čitajući sve što mi se nađe pod rukom. Tešili su me Dostojevski, Turgenjev, Kjerkegor, Elfride, Aristotel, Anais, Niče, Platon, Seneka. Imali su rešenja za sve moje nedoumice i pukotine u jasnoći s kojom sam uočavala svakodnevnu fiziološku surovost tela.
Te nepregledne police knjiga unosile su mi smiraj u dušu. U letnjim jutrima bih stavljala slušalice na uši i puštala zvukove talasa mora i okeana. Ako moje telo ne može, duša će otputovati na sva ta lepa mesta. I putovala je, družeći se s najvećim umovima prošlih vekova. Nije postojao dan bez velike zdravstvene krize gde sam uvek hodala po tankoj ivici smrti, niti je postojao čas u vremenu u kom sam znala hoću li i sutra biti živa.
Nepregledna patnja prekinula se u onoj sobi Kliničkog centra kada je u opštoj neverici i poricanju smrti do mene došao studijski lek za PAH. Nisam imala šta da izgubim i krenula sam s terapijom. Desilo se ono čemu smo se moja porodica, doktori i ja potajno nadali. Lek je delovao.
Čim sam se pridigla iz kreveta i opet osetila želju za vodom i svetlošću dana, znala sam da više ništa neće biti isto. Osnovala sam organizaciju koja će se boriti za sve druge pacijente. Zaklela sam se sebi da niko od njih neće prolaziti kroz ovakva egzistencijalna iskušenja sam.
Pet godina nakon toga izborila sam se za više od sedam terapija, za hirurške intervencije u inostranstvu za tromboembolijski oblik PAH (jedini oblik PAH koji se mogao lečiti i izlečiti operativno). Nisam brojala spašene živote, patila sam za svakim izgubljenim.
Ipak, ono što se suštinski promenilo bio je moj život. Počela sam zaista da ga živim. Da putujem, da šetam, da upoznajem nova mesta i ljude, da napredujem, prvo lagano, a onda i rapidno. Istrčala sam svoju prvu sportsku trku i osvojila medalju, zakoračila u okean, bosim stopalima šetala po kiši, osvajala planinske vrhove i sve to vreme sam se borila za prava i živote drugih pacijenata.
Nakon dvogodišnjeg mandata potpredsednice u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti postala sam član borda PHA Evrope, asocijacije koja oko sebe okuplja preko 30 zemalja. Danas sam predsednica iste i svojim primerom dajem nadu svima koji padaju pod teretom ne samo bolesti već i psihe koja posustaje kada se suočavanje sa smrću pretvori u rutinu.
Napisala sam sedam romana, osnovala svoj portal za kulturu, radila kao urednik evropskog časopisa za medicinu, proputovala pola sveta, osvojila nekoliko evropskih nagrada, bila govornik na mnogim svetskim konferencijama…
Ipak, bolest je u Srbiji velika tabu tema. Osobe koje imaju problem sa zdravljem okolina i društvo mahom karakterišu kao manje vredne. Jesmo li? Mi koji iznova pobeđujemo znamo da nismo.
Tekst: Danijela Pešić, predsednica Evropske asocijacije za arterijsku plućnu hipertenziju
Izvor: Politika